Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur

Equipe Sla Mnm

Le Centre de référence pour la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur (CRMR SLA-MNM)

Le centre de référence SLA et autres maladies du neurone moteur est labélisé depuis 2003 dans le cadre du Plan national maladies rares.  

Ses missions incluent le recours et l’expertise diagnostique, le suivi par une équipe multidisciplinaire, l’organisation et la coordination du parcours de soins personnalisé, l’accompagnement sanitaire et médico-social, la formation des professionnels et des aidants et la recherche. 

  • Le CRMR SLA-MNM du CHU est affilié à la Filière nationale de santé maladies rares pour la SLA et les maladies du neurone moteur (FILSLAN) chargée de garantir l’homogénéisation des procédures de diagnostics et de soins sur l’ensemble du territoire national.
  • Membre du réseau national de recherche clinique dans le domaine de la SLA et des autres maladies du neurone moteur (ACT4ALS) et du réseau européen de recherche pour le développement d’un traitement curateur dans la SLA (TRICALS), le CRMR SLA-MNM participe à de nombreux protocoles d’étude thérapeutiques nationaux et internationaux.
  • Depuis 2017, le CRMR SLA-MNM du CHU de Nice est inclus au sein de l’EURO-NMD ERN, réseau européen maladies rares labélisé par la Commission Européenne. L’appartenance à ce réseau permet de garantir le partage des outils diagnostiques, des recommandations de bonnes pratiques, des informations et des données entre 61 centres spécialisés de 29 pays de l’UE.

Pathologies

  • Sclérose latérale amyotrophique
  • Paraparésies spastiques héréditaires
  • Amyotrophie bulbo-spinale ou maladie de Kennedy
  • Neuropathies motrices héréditaires distales ou amyotrophies spinales distales
  • Autres maladies rares du neurone moteur

Responsable et coordonnées du centre

Dr Marie-Hélène SORIANI
CHU de Nice - Hôpital Pasteur 2 - Zone C
Service du système nerveux central - Pôle neurosciences cliniques-rhumatologie
30, voie Romaine - CS 51069 - 06001 NICE Cedex 1

Equipe

  • Médecins :
    • Neurologue : Dr Marie-Hélène SORIANI
    • Médecins MPR (médecine physique et de réadaptation) : Dr Marianne BRUNO, Dr Arrnaud DECLEMY
    • Pneumologue : Dr Cécile PEREIRA
  • Secrétaire : Mme Cécilia DONAT
  • Infirmière coordinatrice : Mme Céline DA CRUZ
  • Assistante sociale : Mme Marlène SARRAZIN
  • Diététicienne : Mme Marie-Cécile KADAOUI
  • Ergothérapeute : Mme Eloise GUICHARD
  • Kinésithérapeute : M. Cédric RAMOS 
  • Orthophoniste : Mme Chloé CHALMIN
  • Psychologue : Mme Ingrid BERNARD
  • Neuropsychologue : Mme Salma EL HABACHI
  • Attachée de recherche clinique : Mme Carole BARRE

Prise en charge

Les prises en charge adultes

  • Modalités de prise en charge
    • Circuit de prise en charge : les patients sont adressés au CR SLA-MNM suite à une consultation avec un neurologue de proximité, hospitalier ou libéral, qui adresse un courrier au neurologue du centre. Les patients peuvent être adressés directement par leur médecin traitant sur demande dûment justifiée par courrier du médecin adresseur.
    • Pas d’examen obligatoire requis pour une première consultation au centre.
    • Situations d’urgence et parcours : les situations urgentes peuvent concerner les prises en charge respiratoire ou nutritionnelle. Toute situation urgente est gérée en première instance par l’infirmière coordinatrice joignable par email ou téléphone, sur les heures et jours ouvrables. En dehors de ces plages horaires, les patients sont adressés sur le service d’accueil des urgences (SAU) de proximité et un contact direct avec l’infirmière coordinatrice du centre est établi dès que possible.


  • Les consultations
    Les consultations sont réalisées au sein du plateau des consultations de neurologie, du lundi au vendredi, de 9h00 à 18h00, uniquement sur rendez-vous.
  • Les consultations spécifiques
    La prise de rendez-vous s’effectue auprès du secrétariat, après envoi d’un courrier du médecin qui adresse le patient au centre.
  • Les prises en charge pluridisciplinaires
    Les consultations pluridisciplinaires (CMD) sont organisées de manière bihebdomadaire en consultation, hôpital de jour (HDJ) ou hospitalisation conventionnelle (HC).
  • Hôpital de jour
    Service de neurologie – Pasteur 2 – Zone C – 4e étage – infirmière référente : Mme Céline DA CRUZ – Cadre : Mme Rachida LAHMAR
  • Hospitalisation
    Service de neurologie – Pasteur 2 – Zone C – 4e étage – infirmière référente : Mme Céline DA CRUZ – Cadre : Mme Laury PITICELLI
  • Autres types de prise en charge
    Une équipe pluridisciplinaire et pluri-professionnelle est affectée spécifiquement à cette activité (personnels soignants médicaux, paramédicaux infirmiers, rééducateurs, diététicien, psychologue, neuropsychologue, assistant social et agents administratifs).

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)

Le centre a participé à la rédaction de PNDS dans le champ de son expertise :

Plateau technique

  • Consultations, hôpital de jour, hospitalisation
  • Explorations fonctionnelles respiratoires
  • Unité de recherche clinique - neurosciences

Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP)

  • RCP locale mensuelle : maladies du neurone moteur - troubles cognitivo-comportementaux – génétique
    Participation via la plateforme ROFIM, sur demande, à adresser à centredereference.neuronemoteur@chu-nice.fr
  • RCP nationales : participation via la plateforme ROFIM sur demande à adresser à filslan@chu-limoges.fr
    • RCP clinique trimestrielle
    • RCP génétique trimestrielle
    • RCP pré-indication PFMG trimestrielle

Education thérapeutique du patient (ETP)

  • Le programme
    Le CRMR SLA-MNM dispose d’un programme d’éducation thérapeutique depuis 2014 intitulé « La SLA au quotidien », éducation dispensée au cours de séances individuelles.

  • Modalités de participation
    Ce programme est ouvert aux patients et leurs aidants, soit après information de l’équipe du CRMR, soit directement à la demande du médecin traitant.
  • Calendrier
    S’agissant de séances individuelles, celles-ci sont proposées en fonction de la disponibilité du patient et son aidant.

Recherche

  • Recherche clinique
    • Thématique : maladies du neurone moteur
    • UR2CA (Unité de recherche clinique Côte d’Azur)

Formations

  • Formations à destination du patient : journées annuelles des aidants
  • Formations à destination des professionnels : newsletters trimestrielles à destination des neurologues du 06 / 83 (libéraux et hospitaliers)

Réseau hospitalier

Le centre travaille en réseau avec les spécialités hospitalières suivantes :

    • service de génétique médicale
    • service de pneumologie
    • service de gastro-entérologie (unité de support nutritionnel)
    • service de soins palliatifs

Réseau médecine de ville

L’activité du centre est identifiée dans l’offre de soins régionale, notamment auprès des neurologues libéraux, des médecins généralistes, des associations de patients, des institutions, de la MDPH et des collectivités locales et au sein du groupement hospitalier de territoire (GHT).

Elle permet un travail en réseau, en étroite coordination avec un réseau de soins dédié (réseau SLA - financement de l’ARS PACA) couvrant le 06, une partie du 83 et du 04 dont la coordination est installée dans le périmètre du centre.

Association de patients

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